2019年,蔡磊被确诊“渐冻症”,这对一个家庭来说犹如晴天霹雳,也是从此时“渐冻症”被越来越多的人知道。
它是一种进行性神经系统退行性疾病,目前没有有效的药物治疗,原因就是因为该病患病基数小,没有获得足够的科研支持。
在蔡磊被确诊渐冻症时,京东创始人刘强东电话蔡磊并问道“你需要多少钱,我给你找专家”!
蔡磊则摆手回道“我不要钱,只是我的儿子才1岁”,电话那头的刘强东淡然回复道“我知道了”并结束了通话。
但是接下来刘强东宣布的一个决定,让那个故作坚强的蔡磊再也绷不住了,直接泪崩。
自2019年确诊到今天已经过去6年了,蔡磊如今的身体状况再度引发了关注,其妻子段睿表示目前蔡磊已经完全丧失了语言能力,胳膊、脚、脖子都完全无法活动。
目前仅仅靠流食提供所需营养,而且目前沟通只能通过眼控仪或者脑机接口与外界进行交流,妻子表示蔡磊的身体痛苦不可控,但他依旧是他们家庭的精神支柱。
蔡磊回应自己的身体情况时表示,宁可与渐冻症战死,也不会面对着屈辱等死,目前依旧通过眼控仪在处理大量工作。
蔡磊仍然致力于推动关于“渐冻症”的科研工作,一刻也未曾停歇,他始终坚信自己作出的每一份贡献都将使得后面的病友受益。
他建立了目前全球最大的渐冻症科研数据平台“破冰驿站”,且该驿站的数据向全球科研机构进行开放,希望能够集全球科学家的力量共同攻克这一疑难杂症。
不仅如此,截止到目前为止蔡磊已经资助了超过5000万元,他凭借着自己的力量让更多人的了解渐冻症,更让全球的科研目光聚焦于此。
不过蔡磊之所以能够这样全身心的没有后顾之忧的投入到这项工作当中,不得不提到开头提及的那通与刘强东电话后的决定。
刘强东与蔡磊通完电话后,随即便召开了京东会议,会上刘强东甚至拿蔡磊进行举例,表示员工遭遇了不幸对于一个家庭而言堪称灾难。
所以刘强东宣布,如果员工在职期间如果遭遇了不幸,企业应该负责将员工的孩子抚养到22岁,承担孩子上学期间的生活和教育费用。
也就是这个决定,让蔡磊泣不成声,更让他没有了后顾之忧,可以全身心的投入到与“渐冻症”的抗争中,变成了一个公益斗士。
一个与渐冻症顽强抗争的斗士及科研推动者和一个富有社会责任感的企业家的担当在这一刻具象化了!