一次寻常的晨起不适，竟险些导致永久失明。来自江西的58岁黄梅（化名）一个月前右眼视力骤然下降，从视物模糊发展到仅存光感仅用了三天。当她辗转多家医院，才知“元凶”并非普通眼病，而是一种好发于女性的罕见病——视神经脊髓炎。在国际罕见病日来临之际，这则案例为我们敲响警钟：视力骤降，需警惕罕见病来袭。

视力骤降，辗转求医方知病因非“眼病”

今年58岁的黄梅，怎么也想不到一次普通的“眼睛不舒服”会让她面临失明的风险。一个多月前的一个早晨，她感到右眼瘙痒，起初并未在意。然而，病情的发展速度远超她的想象：到了中午，她竟看不清近在咫尺的孙子孙女，右眼前仿佛被一团黑影笼罩。她下意识地认为是脏东西入眼或是炎症作祟，前往当地医院清洗眼睛后，瘙痒虽有缓解，但视力依旧模糊。

真正让黄梅感到恐慌的是发病的第三天，她的右眼彻底看不见了。“很紧张，担心会瞎掉。”极度的恐惧席卷而来，她连忙赶往上级医院，被初步诊断为视神经炎。然而，当她在眼科医院接受进一步检查时，经验丰富的医生提出了不同的怀疑：这或许并非单纯的眼部疾病，而可能是视神经脊髓炎。为寻求确切诊断，黄梅在家人的陪同下，来到广东三九脑科医院。

免疫系统“叛变”，血浆置换助其重见光明

在广东三九脑科医院，神经内一科副主任匡祖颖接诊时发现，黄梅的右眼视力已严重受损，仅剩微弱的光感。经过全面评估，一个确切的诊断终于水落石出——视神经脊髓炎（NMOSD）。匡祖颖副主任形象地解释道，正常情况下，人体的免疫系统是守护健康的忠诚“卫士”，专门抵御外来侵略者。但患上视神经脊髓炎后，免疫系统会不幸发生“叛变”，调转枪口攻击我们自身的脑、脊髓、视神经等中枢神经系统，从而引发视力急剧下降、肢体无力、肌肉僵硬等一系列症状。

该院院长、神经内科专家王展航进一步指出，作为一种罕见病，视神经脊髓炎的公众知晓率很低，其女性发病率显著高于男性。由于典型特征是突发性的视力下降，极易被误诊为普通眼科疾病，不少患者因此延误了最佳治疗时机，最终留下失明、瘫痪等严重后遗症。

幸运的是，黄梅的病情在确诊后迎来了转机。经过血浆置换治疗，她的视力得到了显著改善，甚至“视力表倒数第三排都能看清楚”。据了解，血浆置换是一种通过分离并弃除患者血液中含致病因子的血浆，来清除致病因子、调节免疫系统的血液净化疗法。全球已知的罕见病超过7000种，中国有超过2000万名罕见病患者，视神经脊髓炎在亚洲人群中相对更为多见。今年的2月28日是第十六个国际罕见病日，主题为“不止罕见”，旨在打破认知壁垒，让每一个罕见病患者都被看见和理解。当日，广东三九脑科医院神经内一科也举办了相关公益活动，为这一特殊群体提供专业的诊疗支持与健康指导。

采写：南都N视频记者 王道斌 通讯员 张小美