常德市第二人民医院提醒:4月2日,第19个世界提高孤独症意识日如期而至。今年联合国主题为“孤独症与人类——每一个生命都弥足珍贵”,我国聚焦“提质全生涯服务供给,聚焦孤独症家庭支持与成年服务”,呼吁全社会将关怀延伸至孤独症群体全生命周期,用科学消弭偏见,用温暖搭建桥梁。

(▲AI图)
孤独症又称孤独症谱系障碍(ASD),是儿童早期起病的神经发育障碍,核心表现为社交沟通缺陷、兴趣狭窄及行为刻板,影响生活质量。数据显示,每127人中就有1人患病,我国0~6岁儿童患病率约1.53%,男性患者远多于女性。其由遗传与环境共同作用引发,尚无根治特效药,需长期支持干预。
中华医学会儿科学分会提出“五不”预警法:不看、不应、不指、不语、不当。0-6岁是干预黄金期,此时科学干预能有效改善患儿发育轨迹,切勿抱有“等长大就好”的心态。
“全生涯服务供给”是今年核心议题。孤独症核心特征多伴随终身,不同阶段需针对性支持:婴幼儿期抓早期干预,学龄期推融合教育,青春期重情绪管理,成年期补照料、就业等服务短板,保障其尊严与价值。
相关部门应通过喘息服务、技能培训等为孤独症家庭减负;全社会需多一份理解,公共场所不围观指责,日常中以微笑、点头传递接纳与善意。
我国正不断完善保障体系,2024年七部门印发相关实施方案,各类康复机构、公益组织也积极行动。正如孤独症人士所说,他们只是感知世界的方式不同,同样拥有追求美好生活的权利。
世界孤独症日的意义,在于推动长效关爱机制形成。呼吁全社会主动学习科普、摒弃偏见,凝聚合力,让每一位“星星的孩子”都能被温柔以待、绽放光芒。
湖南医聊特约作者:常德市第二人民医院 院办公室 毛雅琴
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