讲述者：阿雷一点都不累

整理者：Tony

2023年12月28日那一天，我34岁的妹妹被确诊为Ⅳ期肺癌，得知消息的那一刻，我的世界瞬间静止，再回过神来却早已泪流满面——那个小时候总跟在我身后要辣条吃的小丫头，那个感觉苹果能带来好运从而在收到金苹果挂坠时欢天喜地的傻姑娘，可能会离开我们吗？

作为姐姐，我本能地想要抓住每一根救命稻草。我疯狂地查阅资料，混迹于肺癌病友群，试图从别人的经验里为妹妹寻得一线生机。然而，命运在最初的一年里并未展现仁慈——前后3次基因检测，未见任何有效靶点。我们只能依靠“化疗+免疫”的方案苦苦支撑，妹妹的生活，也被切割成以21天为周期的苍白格子。

2024年底，妹妹在复查时发现胸水增多，我建议她再做一次基因检测，这一次选择了DNA+RNA双重方案。希望，最终与2025年元旦的钟声一同敲响，RNA检测结果找到了“NTRK融合突变”。当妹妹开始服用靶向药时，病情终于迎来期盼已久的转机。

抗癌这条路很难，但也想对同样在抗癌路上的朋友们说，别灰心，也许转机就在下一次。

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惊雷乍响：从肺炎疑云到晚期诊断

我妹妹本身就是一名肿瘤专科医院的护士。当疾病猝然降临，这份职业让她比常人更迅速地读懂了报告单上的残酷暗示，也让她不得不更快地面对和调整自己的情绪。

最初，她是因为备孕做检查时发现肺部有积水和阴影，医生初步判断可能是肺炎，我们也抱着这样的希望接受了消炎治疗。但后续复查发现阴影和积水没有任何变化。

出于职业敏感性，妹妹警觉地意识到问题可能没那么简单。于是我们转换医院做进一步检查，医生安排了拍片和胸水穿刺引流，当看到引流出的胸水是红色时，我悬着的心更紧张了——之前查资料时了解到，血性胸水往往不是好征兆。

三天后，接到了来自于妹夫的电话，他的声音在颤抖：“姐，是肺腺癌，Ⅳ期。”

世界在那一刻静止了。我和妈妈开车赶到妹妹家，那时她还不知道结果。妈妈强忍泪水，极力控制情绪。现在回想起来，我的声音还是会发抖。

妹妹是专业的医护人员，后续的治疗更需要她的全力配合，病情不可能瞒住她。于是，我们商定，请她同科室的闺蜜在下班后告诉她这个沉重的消息。当“晚期肺癌”这个事实被说出口时，一直强撑着的她，哭了。再坚强的人，面对这样的诊断，都难以承受。

后来妹妹也曾坦言，她奢望过：“如果这个病等到七老八十再来就好了”“如果能更早发现，只是原位癌或肺结节就好了”……但现实没有如果，生病从来不会挑你是好人还是坏人，年轻还是年老，很多时候就是突然来了。

当晚，我们约见了一位胸外科专家。医生安慰我们说：“她不抽烟，又这么年轻，很可能有靶向药可用的突变，不要绝望。”他还提醒我们，不要和早期患者比较，也不要和更严重的患者比较，安心治疗就好。那天是2023年12月28日，一个我终生难忘的日子。

最让人心疼的是，她确诊时几乎没有任何症状——不咳嗽、不胸闷、不背痛，一切都太隐匿了。后来我们复盘时才发现，她之前体检有个指标略高，但因为备孕没有深究。一发现，就是晚期。

那段时间，我几乎每天以泪洗面，夜里想着想着就哭醒。我和妹妹感情特别好，一想到可能失去她，就痛彻心扉。妹妹后来告诉我，刚确诊时她想到了两件事：一是担心癌症会遗传，怕留给孩子的不是财富，而是“一颗炸弹”；二是想着自己喜欢买买买，留下一堆衣服，是不是该提前处理掉，免得留在家里不吉利……

听着这些话，我心如刀绞。我的妹妹，在生死关头，心里装着的，全是她所爱的人。

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2

崎岖求索：在常规治疗中坚守希望

我们很清楚，妹妹的病情（肺腺癌IV期伴胸膜转移）已失去手术机会，摆在面前的主要治疗路径有两条：一是看能否找到靶点进行靶向治疗，二就是化疗联合免疫治疗。

在等待首次基因检测结果的焦灼中，妹妹于2024年1月7日接受了第一次化疗（培美曲塞+铂类）。然而，妹夫心里始终不踏实，总认为其他大医院可能有更好的方案。于是，我们自驾前往广州寻求第二诊疗意见。

可现实有时就是如此无奈——广州专家给出的方案，与我们武汉医院并无二致。这次奔波让妹妹的情绪有些崩溃，她作为医护人员，觉得此行纯属折腾；而妹夫则坚信多问诊没有错。我深知，双方都没有错，可那种说不清道不明的无力感，却像阴云一样笼罩在每个人的心头。

从广州回来，基因检测结果也出来了——没有突变，我们只能按照既定方案，开始了“化疗+ PD-1抑制剂（免疫治疗）+贝伐珠单抗（抗血管生成药物）”之路。在这之后，通过入组临床试验和自费方式，又做过两次NGS基因检测，但依然显示没有突变。

化疗的副作用来势汹汹。妹妹原本身体强健，可每次化疗后，都有数日虚弱的无法下床，食欲全无，还伴随着乏力、虚胖。比较惊险的一次是在2024年6月，妹妹出现了心肌损伤，肌酸激酶升高，一度面临停用PD-1抑制剂的风险，后来经过激素冲击治疗后得以缓解。

更让人焦虑的是疗效。近一年的治疗，每次复查都显示肿瘤只是“稳定”，既没缩小也没消失。2024年11月，复查发现胸水再次增多，尽管加大了贝伐珠单抗的剂量，12月复查时胸水仍在增长。最终，在医生的建议下进行了胸腔灌注治疗，将化疗药直接打入胸腔，这个过程比常规化疗更加难受。

在这段艰难的日子里，妹妹也展现了她作为医护人员的冷静与智慧。她在第二次化疗时就果断置入了输液港，既保护了血管，也为长期治疗提供了便利。在饮食上，除了医生明确禁忌的食物，我们从不过度限制，比如她吃一点腌菜能把一碗粥或稀饭送进肚子，我觉得就是划算的。此外，妹妹还常喝泥鳅汤等升白汤，在有精力的前提下练习八段锦，为身体积蓄能量。这一切，都是我们在至暗时刻里，为守护生命之光所做的微小却坚定的努力。

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3

柳暗花明：新年钟声带来的生命转机

面对出现的胸水进展和胸腔灌注的痛苦，我劝妹妹再做一次基因检测，这一次选择的是DNA+RNA的双重检测方案。

这个决定背后，是我们走过的弯路。其实在妹妹确诊初期，我就联系过相关工作人员，对方当时就推荐了DNA+RNA的双测方案，但因要去广州问诊而搁置了。这次，在和工作人员沟通后，他们依然推荐增加RNA检测，因为DNA检测对于罕见的基因融合类型可能存在漏检。

2024年底，我们将胸水蜡块样本送检。12月31日晚上，DNA结果率先出来——依然是没有突变。那一刻，我们几乎绝望，感觉所有的路都被堵死了。工作人员安慰我们，说关键要看RNA的结果。那一夜，我彻夜无眠，不停地刷新查询页面。

在2025年1月1日凌晨两三点，新年的钟声刚过不久，微信响了。工作人员发来消息：“基因报告出来了，有突变，有治疗的靶向药！”我颤抖着点开报告，看到了那个期盼已久的答案——NTRK基因融合。

那一刻，巨大的喜悦冲散了所有疲惫。我从看到消息激动到天亮，根本无法入睡，迫不及待地将这个好消息告诉了妹妹。电话那头，她同样一夜无眠。第二天，全家人仿佛获得了新生，父亲特意订了一家餐厅庆祝——这无疑是新年最好的礼物，意味着在漫长的黑暗摸索后，我们终于看见了一束确切的、足以指引前路的光。

希望之后，是紧锣密鼓的行动。我们立刻带着报告去医院开药。恰逢2025年1月1日，针对NTRK融合的“救命药”拉罗替尼正式被纳入医保。尽管初期医院的系统和药房尚未完全就绪，但在我们多方奔走和联络后，不久便在特药药店顺利买到了正版药物。经过医保报销，每月治疗费用约在三千元左右，经济负担并不算沉重。

服药后的效果是立竿见影的。在服用完第一瓶药物后，妹妹进行了复查，结果令人振奋：肺部肿块明显缩小，困扰许久的胸水则完全消失。

然而，新的挑战也随之而来。一方面，妹妹需要严格遵循12小时一次的服药间隔，一旦超时稍微严重一点，就会出现身体疼痛的症状；另一方面，服药约两个月后，妹妹出现了严重的肝损伤，医生甚至建议停药。

面对如此显著的疗效，我们无论如何也不愿放弃这来之不易的希望。最终，我们遵从医嘱，决定冒险停药一周。停药的第二天，妹妹便出现了戒断反应般的全身剧痛。与此同时，我们全力以赴地进行保肝治疗，在打护肝针的同时，配合饮用芹菜汁、玉米须水，坚持每天泡脚……一周后复查，肝功能果然好转。

随后，我们采取了谨慎的恢复用药策略：先从一天一颗（减半）开始，维持两周，肝功能稳定后，才恢复早晚各一粒的正常剂量。这次之后，她的肝功能一直保持正常。

我们反思，这次肝损伤很可能并非拉罗替尼单方面所致。在前期长达近一年的化疗免疫治疗中，妹妹的肝功能本就反复异常，一直依靠护肝针勉力维持。开始服用靶向药后，我们忽略了持续的护肝管理，导致原本就已脆弱的肝脏不堪重负。对此，妹妹自己也曾与病友分享过：“当时化疗下肝功能是有点异常的，自己没当回事，我就开始吃靶向药了。应该调理好肝功能再吃靶向药的。靶向药吃了，也要持续检测。”

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4

生命重铸：在伤痕处生出的新芽

这场疾病改变了我们所有人。

作为家人，我们既要给她支持，又不能以爱为名进行过度保护。而妹妹，也在病中找到了新的生命节奏。她不再仅仅是病人，更是探索者——我们一同走过许多城市，她在旅途中重新感受世界的广阔；她也潜心于手工，缝纫、编织、钩织……飞针走线间，她不是在消磨时间，而是在一针一线地编织自己对生活的热爱，体验着另一种丰盈的人生。

亲爱的妹妹，还记得那些我们偷偷吃完，然后心虚地扔到窗外的辣条包装袋；还有那个你坚信能带来好运的金苹果……这些闪闪发光的记忆，是我们共同的宝藏，更是支撑我们继续前行的力量。

无论未来还有多少挑战，姐姐都会陪在你身边。就像小时候一样，你做我的小跑腿，我做你的守护者。这一次，我们要一起看到更多个春天。

再回首这段诊疗之路，有几点最深的体会，希望也能为有需要的病友点亮一盏微灯：

1、关于基因检测：如果患者不吸烟且年轻，强烈建议在首次检测未发现驱动基因时，选择大型、可靠的检测公司，进行DNA+RNA的双重检测，以避免漏检。样本优先级是：组织 > 胸水 > 血液。

2、关于与患者相处：“把他当病人，但又不能完全当病人”。过度关注和无微不至的“保护”，反而会加重他们的心理负担。在安全前提下，让他们做一些力所能及的事，把他们当作正常人看待。

3、关于饮食：不要过度忌口。在治疗期，能吃下去比吃得“绝对健康”更重要。偶尔让患者吃一点喜欢的食物，带来的心情愉悦对康复的益处，可能远大于那点“不健康”的风险。

4、病友社群是宝贵经验的土壤：当我困惑于TP53的意义时，是病友给了我解答；当我迷茫于检测样本的选择时，是论坛的文章告诉我胸水的价值；也正是通过社群交流，我了解到RNA检测对于发现NTRK融合的优势。这些来自前人的实战经验，往往是医生无暇详述的破局关键。

5、认识到保险的重要性：我妹妹曾分享过：“家庭的小船原本飘摇，一场大病就可能倾覆。是保险和医保为我们顶住了风浪。”我们真切地建议，在经济条件允许的情况下，至少为家人配备一份基础的医疗保险，这是为整个家庭构筑抗风险能力的极高性价比之举。

我们深知，耐药是每位患者终将面对的挑战，我们不敢奢求永远，只盼望“长长久久”。但正如我们经历所证明的：“山穷水复疑无路，柳暗花明又一村。” 只要不放弃，希望或许就在下一个转角。

治疗已经很苦了，请不要让焦虑吞噬掉你们本可以快乐的每一天。能活好今天，你就赢了。 只要活着，就有等到新药出现的希望。珍惜当下，与家人在一起的每一个平凡日子，都是生命给予我们最宝贵的礼物。

图片来源：包图网