
出品 | 搜狐健康
作者 | 刘家碧
编辑 | 吴施楠
1型糖尿病是糖尿病中一个相对少见的类型,多发生于儿童青少年。1型糖尿病进展隐匿,约30%—40%的患儿是因为酮症酸中毒这样的急重症才被确诊,此时自身胰岛功能已经几乎衰竭,严重者可有脑损伤、肾衰竭等长期不可逆损伤。《柳叶刀》刊载的一项调查指出,1型糖尿病人群在10岁前进展至3期,预期寿命将缩短16年。1型糖尿病患者的早诊早治工作亟待推进。
11月13日,在第19个联合国糖尿病日来临之际,“共创1型糖尿病友好社会”早筛倡议(以下简称,倡议)与科普公益行动启动仪式暨世界糖尿病日专题媒体发布会在京举办。该倡议由中国关心下一代工作委员会公益文化中心指导,央视网《健康能量站》发起,汇聚政府部门、临床专家、主流媒体、患者组织及生态圈伙伴,共同呼吁推动1型糖尿病“早筛查、早干预、早管理”,构建理解、包容、支持的1型糖尿病友好社会。
图说 / “共创1型糖尿病友好社会”早筛倡议与科普公益行动正式启动
从一个人到一家人,多专家呼吁高危人群早期筛查
若1型糖尿病能够被早期发现,患者生活质量将得到明显改善。《新英格兰医学杂志》等权威期刊上的研究显示,1型糖尿病2期患者通过早期免疫干预,可将1型糖尿病2期进展至3期的进程延缓近3年,部分患者延缓近10年还未进展至3期。
推动1型糖尿病早筛,患者的一级亲属是重点人群,他们的发病风险是普通人群的15倍。《中国糖尿病防治指南(2024版)》 明确推荐在高危人群(如一级亲属等)中检测胰岛自身抗体,筛查亚临床期1型糖尿病(即1期和2期),有助于早期诊断和降低糖尿病酮症酸中毒的发病风险。《新英格兰医学杂志》上的一项研究表明,早期筛查可将酮症酸中毒发生可能性降低90%,住院率降低92.5%。
首都医科大学附属首都儿童医学中心内分泌科主任曹冰燕教授指出:“早期筛查将推动1型糖尿病实现全生命周期管理,从‘一个人’走向‘一家人’,推动诊疗模式从‘被动治疗’转向‘主动干预’。胰岛自身抗体是1型糖尿病早期筛查的决定性指标,大部分三级医院都能检测。早期筛查,能帮助家庭提前识别风险,及时干预并进行长期管理,减轻中长期负担。”
浙江大学医学院附属儿童医院内分泌科陈晓春护士长分享:“疾病可筛查、可干预,是构建友好社会的基石,也是临床不断努力的方向。一方面,临床医生通过早筛给予及时干预和心理支持;另一方面,患儿家庭拥有了珍贵的缓冲期,学习疾病管理、调整生活方式、逐步建立社会支持体系,这对于儿童的身心成长都将起到关键作用。”
汇聚生态合力,共建1型糖尿病友好社会
1型糖尿病不只会对患儿造成伤害,也会让整个家庭笼罩在阴霾之下。公开资料显示,近50%1型糖尿病患者家庭遭受中到重度经济损失,约有15%的家长放弃工作全职照护。由于社会对这一疾病的认知不足和误解,很多家庭面临巨大心理压力,选择“隐糖”。
如何为1型糖尿病人群构建有态度、有温度的健康生态?中国关心下一代工作委员会公益文化中心李国强主任表示:“守护‘小糖人’的健康成长,需要社会、校园共同给予这一群体更多关注与理解,为下一代筑造坚实的健康长城。” 央视网党委副书记、副总编辑王玉娟则指出:“面对1型糖尿病人群面临的困境,媒体有责任传递科学知识,打破信息壁垒,让看见成为改变的开始。”
基于“1型糖尿病友好社会的建设需多方协同”的共识,友好社会倡导公益短片《改变1生的机会》正式发布,记录真实家庭困境与转机,让社会的改变从看见开始。作为1型糖尿病友好社会倡导者,中央广播电视总台主持人白岩松呼吁社会各界凝聚共识、消除偏见,以实际行动支持1型糖尿病人群。作为生态圈代表,赛诺菲普药中国区总经理Oxana Monge介绍:“全球公益项目‘学校儿童与糖尿病’(KiDS)自去年落地中国以来,通过提升师生防治素养、为患者家庭提供心理支持,切实推动校园融合与包容,目前已惠及超过11000人。”