2022年，当2岁的小童（化名）被确诊孤独症时，整个家庭曾经迷茫无助。4年后，同一个孩子站在小学入学门槛前，每天缠着妈妈问“为什么树叶是绿色的”——从沉默到话痨，从孤立到融合，他们做对了什么？

如果你家也有一个“叫名不应、不看人”的娃，先别慌，看完这个故事再说。

曾经的小童妈妈，和很多有类似困惑的家长一样，内心充满了焦虑与无助。而如今，她的“烦恼”变成了儿子每天层出不穷的“为什么”，以及为他筹备上小学的忙碌。这条从沉默到表达、从孤立到融合的路，他们走了四年。

“医生，你是不知道，他现在可是我们家话最多的人，每天‘为什么’问个不停，我快被他烦‘死’了！”——这是浙大儿院发育行为科最近随访时，小童妈妈“甜蜜的抱怨”。谁能想到，4年前这个孩子连“妈妈”都不会叫？

2026年4月2日，第19个世界提高孤独症意识日来临之际，联合国今年的主题“Autism and Humanity——Every Life Has Value”（孤独症与人类——每一个生命都有价值），与我们国家的行动主题“提质全生涯服务供给，聚焦孤独症家庭支持与成年服务”形成了深刻共鸣。从价值确认到服务落地，小童和家庭的故事，正是这句口号最生动、温暖的注脚。它回答了一个困扰无数孤独症儿童家长的核心焦虑：通过以家庭为核心的持续支持，孩子能顺利走向校园，融入社会吗？

四年前的起点：在游戏中重建连接

时间回到2022年。当时2岁不到的小童，作为双胞胎中的弟弟，显得格外安静，与活泼的姐姐形成了鲜明对比。他不看人、叫名不应，更愿意独自玩耍。典型的“星星的孩子”模样：活在自己的世界里，对外界充耳不闻。在浙大儿院发育行为科，小童被确诊。和许多家庭一样，诊断之初，迷茫与压力随之而来。

发育行为科主任竺智伟主任医师没开药，也没推荐什么“神奇疗法”，而是给了这个家庭一个看似“简单”的建议：为家庭提供支持，改变互动方式。意思是：别急着折腾孩子，先改变你们和孩子的相处方式。小童一家开始深入实践“家庭干预项目——PLAY游戏干预法（Play and Language for Autistic Youngsters）”所倡导的“地板时光”理念，也就是请家长们放下手机，趴在地上，跟着孩子玩，让他带你进入他的世界。在超过四年的时间里，小童妈妈将“跟随孩子的引导”“在游戏中互动”的理念，变成了每日生活中自然而然的组成部分。他们没有四处奔波于各种机构，而是将最主要的干预场景，设定在家里，设定在每一次亲子游戏中。干预不是额外负担，而是生活本身。

四年间的耕耘：关系是成长的土壤

改变并非一蹴而就。这是一场以年为单位、以爱为养料、全然接纳、极有耐心的陪伴。

• 理念内化：从学习线上基础知识，到参加线下父母技巧课，再到接受治疗师一对一的PLAY课程指导，小童妈妈逐渐从一个焦虑的观察者，转变为从容的参与者和引导者。她学会了如何通过游戏进入孩子的世界，再将他慢慢引向更广阔的共享世界。

• 关系回暖：最根本的变化发生在关系里。小童从对妈妈“无需求”，变得黏人、亲密。稳固的亲子关系，成为他所有能力发展的“安全基地”。

• 能力萌芽：在充满接纳与趣味的互动中，小童的能力开始一点点发展。从无语言到蹦出单字，到词语，再到短语、短句，直到如今，变成了一个充满好奇、问题不断的“小话痨”。当下写照：为成为一名小学生做准备。

当下的篇章：迈向小学的阶梯

如今，6岁的小童站在了人生新阶段的门槛前。他的现状，为“上学”这个具体目标描绘出清晰的轮廓：

• 学业准备：他正在上幼小衔接班，能够进行基础的数数和识字，为小学课堂知识的学习做着准备。妈妈说，担心他突然进入小学不适应，上幼小衔接不是为了提前学习小学知识，而是让他提前了解小学的集体上课、学习的环境和基本规则，同时，妈妈已经做好了打算，小学期间不给小童报额外的文化课的课外学习班，而是继续陪伴孩子探索运动、艺术、音乐、手工劳动等各个方面的兴趣爱好，希望他能在适应学校的基础上，找到自己未来的方向。

• 集体适应：在幼儿园，他总体上能够坐得住，能参与到集体活动中，并与熟悉的小朋友进行有来有往的沟通和简单游戏。这意味着他具备了进入小学环境所需的基本常规能力。这些看似简单的“坐得住”“聊得来”，对孤独症家庭来说，都是里程碑式的胜利。

• 真实的成长：当然，成长绝非完美直线。他仍会有注意力分散、有些好动的时候。但小童妈妈的心态已截然不同：“现在这样已经很好了！”这份“接纳”，不是放弃，而是在理解基础上的从容支撑。她幽默地享受着儿子“话多”的“甜蜜负担”。

• 支持的系统：小童的进步，源于持续、系统且以赋能家庭为核心的支持模式。从线上到线下，从知识到技巧，浙大儿院发育行为科提供的这一整套家庭支持体系，让干预成为一种可持续的生活方式，而非额外的负担。

全生涯的起点，在于每一个当下

小童的故事，生动地说明了：

价值在于独特的成长轨迹：“每一个生命都有价值”，体现在小童从沉默到表达的每一个音节里，在他对世界日益增长的好奇心中。专业的支持，是为了让这种独特的生命力量得以绽放，而非将其塑造成另一种模样。

服务在于赋能家庭系统：“提质全生涯服务”的起点，正是早期、高质量、以家庭为中心的支持。将科学的理念（如地板时光）转化为家长每日可用的“工具”，通过支持家庭来支持孩子，这才是最具可持续性的“全生涯”奠基。授人以鱼不如授人以渔，教家长怎么陪孩子玩，比每周送机构有用多了。

融合在于能力与环境的共建：孩子能否适应学校，是孩子自身准备、家庭持续支持以及学校包容环境共同作用的结果。小童的故事给了许多家庭信心，也提醒社会，创建包容的环境与提升孩子能力同样重要。

给家长的三句实在话

在小学报名季来临之际，我们想通过小童的故事告诉所有正在奋斗的孤独症家庭：

第一句：越早开始，希望越大。

越早诊断，越早开始以家庭为中心的科学干预，孩子的发展潜力就越大。不要盲目尝试各种非主流疗法，信任专业医疗体系，制定可持续的家庭干预计划。

第二句：能力是一天一天攒出来的。

安坐、听指令、简单沟通、生活自理......这些入学必备的能力，并非一蹴而就，而是日复一日在家庭互动、游戏、生活中点滴积累而成。请相信时间的力量。

第三句：你的心态，就是孩子的风水。

像小童妈妈一样，从“治愈焦虑”转向“成长喜悦”，接纳孩子的特质，庆祝微小的进步。家长的稳定、乐观的心态，是孩子最好的“情绪调节剂”和“康复土壤”。别比，别焦虑，你家孩子有自己的时间表。

最后一句：这不是你们一家的事。

孩子能否顺利入学并适应，不仅取决于自身能力，也取决于学校的包容度、老师的特教知识、同学的理解。我们呼吁教育系统与社会各界，共同构建支持性融合环境，让每个孩子都能在有尊严、受支持的环境中学习成长。

结语

从小童家地板上充满笑声的游戏，到他即将踏入的小学校园，这条路走了四年。它证明了，通过早期、持续、以关系和家庭为核心的支持，孩子们完全能够积累足够的能力与信心，跨越挑战，走向更广阔的社会融合。

在世界孤独症日，小童的故事告诉我们：支持的意义，在于点亮每一个独特的生命历程；而全生涯的美好图景，就绘制在每一天充满理解的互动与陪伴之中。

资料：发育行为科

出品：宣传中心

审核：竺智伟

文字：王泽鹏

排版：蒋烨琛