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现代科学已经证明了,孤独症可以在孩子18-36个月大的时候被诊断出来,而更早的诊断意味着可以更早地开展早期干预治疗,这对于孤独症孩子的未来康复也是大有裨益的。
既然早期筛查卓有成效,那么是不是所有的孩子都应该参与呢?我想这个问题目前甚至未来几年都将是国内外孤独症领域重点关注的话题之一。在回答这个问题之前,我们先来看看暖星社区为大家独家翻译的一篇最近国外对这个话题的研究。
是不是所有的孩子都应该参与孤独症普查
孩子的父母并未对孩子的成长表现出担忧,那么还应该对所有孩子进行孤独症筛检吗?这个问题体现了那些坚信孤独症儿童的早期病情判定和治疗的重要性的人的想法,这个问题也成为公众辩论与讨论孤独症问题的催化剂。此争论主要集中在两个临床科学现状的关键问题:
近年来,美国预防服务工作组(USPSTF)对这个问题提出了颇有影响力的看法,并发表了关于不建议孤独症普查筛检的规范拟稿。
那么,为什么美国预防服务工作组(USPSTF)得出并坚持相反的结论呢?他们的研究发现早期干预治疗只能治愈那些求助于专家治疗的孤独症患者,而这一结论并不适用于那些筛检出孤独症但是年龄偏小且病情不严重的孩子。
实际上,美国预防服务工作组(USPSTF)关于孤独症普查并早期干预治疗的论断在逻辑上说不通。他们所说的大多数干预治疗的对象比那些在筛查中被判定为孤独症的孩子要大12-24个月显然有问题。筛查并不会直接导致治疗,筛查只是专业评定的一个对照,通常耗时一年甚至更多。一旦诊断确定,患者家庭一般会在初步治疗之前再等待一段时间。所以说,那些在筛查中被检查出孤独症的18个月大的孩子,由于诊断等待时间加上治疗前的等待时间,在他们真正接受治疗的时候就36个月大了,这个与早期干预治疗试验的参与者年龄就一致了。
早期筛查工作能够有效地引导治疗工作的开展,可惜USPSTF对这个过程的认识过于浅薄,并且这种认识也延伸到了更广泛的社会背景中去,也正是在这种背景下实施了这种医疗政策。家庭贫困或是生活在乡村地区的孤独症儿童接受诊断的年龄普遍比较晚,或者是根本没有条件接受正规的诊断。在孤独症的鉴别和治疗方面,还有一些政策,例如针对父母和临床工作者所提出的培训政策,旨在孤独症的早期检测的全面筛查工作都可以帮助减少社会不平等的现象。
需要指出的是:其他的社会因素也会对全国性ASD普查的受益和代价的平衡点产生影响。在英国,无论科学研究证明的ASD普查能够带来多么好的效果,在现实的经济和政治因素面前,普查都会被称为无效的或者甚至是有害的。
正如英国议会最近发布的报告中提到,英国儿童和青少年心理健康服务组织在已经被冻结和削减了年度预算的情况仍然需要为数量日益增长的年轻人提供心理治疗服务。这样导致的结果是大幅增加了患者的等待时间,接受转诊的门槛也越来越高,最终导致面对的不再是早期干预的普查问题,而是儿童心理健康问题大量未解决的危机问题。
与之相反的是,在美国,有效的普查框架已经建立完成。这个框架中包含了提供给婴儿的健康儿童咨询、提供给幼儿的筛查机会以及残疾人教育改进个案中确保的每个人都能拥有的治疗跟踪服务。更为重要的是,这些内容不仅仅是富人的专利,包括弱势群体家庭在内的所有人都可以享有。
当然,孤独症的鉴别与早期干预的方法仍然有待于提升,这仍旧是未来几十年里我们研究的中点。但是据我们目前所知,对于那些有能力提供政策和资源、保障孤独症患者的治疗的城市来说,也是时候开展全面筛查工作了,这样的项目带来的或许不仅仅是可以减轻社会上医疗政策的不平等的现状。
看完这篇文章,我想大家应该可以看出,在美国,关于要不要开展孤独症的全面普查也是存在两种声音的。这篇文章的作者给我们传递的最重要的信息是:既然现有的孤独症资源已经可以帮助到更多的孩子,那么我们为什么不尽早开展全面筛查工作呢?
在中国,在孤独症的研究方面我们是落后于国外的。近几年,国内关于孤独症研究也是在飞速发展,国家对于孤独症投入的庞大资金也显示了政府对其的重视,国内的康复干预机构同样也日益增多。
但是,显然这些资源还是远远不够的,很明显的表现是现在就算在上海,孤独症孩子的康复干预也需要排队一年甚至更长的时间才能进入机构开始干预训练。
现在及时地开展孤独症知识的普及和国内筛查体系的建立,将会是对目前孤独症早期康复领域发展的一个极大的推动。知识的普及是唤起更多的家长对孤独症的重视,而筛查体系的建立则是帮助更多的家庭更早地发现孤独症,同时也是促进早期康复干预的机构尽快完善自己的架构,充实自己的康复师,为更多的孩子提供优质及时的服务。
罗马不是一日建成的,但是一日不开工,它永远也建不成。我们应该抓紧时间,从一线城市开始,逐渐地建立全国的全面筛查体系,让更多的来自星星的孩子体会到地球的温暖。
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文中论文翻译自《Autism》杂志中的论文
“Should all young children be screened for autism spectrum disorder? ”;
文中观点仅代表小编观点。