求医8个月,数度被下病危通知,因“难治性癫痫”一度生命垂危的11岁女孩月月(化名),于今年4月,在重庆医科大学附属第二医院癫痫与脑功能疾病中心医生“抽丝剥茧”式的病历复盘和精准治疗下,病情得到完全控制,今年9月顺利重返校园。
一场高烧,让11岁的月月(化名)的人生骤然转向。然而,希望终于在重庆医科大学附属第二医院癫痫与脑功能疾病中心点亮,这段艰难的求医之路,迎来了转机……
去年8月底,月月在高烧后出现眼神发直、手脚抽搐着倒地——随之而来的八个月,是全家最黑暗的时光:被诊断为“癫痫”后,月月发作越来越频繁,最短仅间隔几十分钟,严重时意识丧失、四肢强直、口吐白沫。父母带她四处求医,试遍了所有能买到的抗癫痫药物和多种昂贵的免疫抑制剂,却始终不见好转。月月多次被送进重症监护室,生命几度垂危。
今年4月,抱着最后一线希望,月月爸爸带着孩子和近半米高的病历,来到了重医附二院癫痫中心,找到了中心副主任医师彭希。
那叠厚厚的病历里,密密麻麻记录着孩子八个多月来的每一项检查结果、诊断及治疗历程。对此,癫痫中心团队并未急于下定论,而是在完善相关检查的同时,从病案中展开“抽丝剥茧”式的梳理。他们坚信,孩子长时间治疗无效,背后定有尚未被发现的症结。
此前,由于月月在癫痫发作前曾有发热症状,被诊断为“脑炎引起的难治性癫痫”;后又因对免疫抑制治疗无反应,被进一步归类为致死、致残率更高的FIRES(热性感染相关性癫痫综合征),所有治疗都围绕这一诊断展开。
然而,彭希发现了两处关键矛盾:其一,作为脑炎诊断关键的腰穿脑脊液检查结果始终未见明确异常,缺乏脑炎的客观证据;其二,若真是FIRES,病情应迅速进展,出现癫痫持续状态和进行性意识障碍,但月月在发作间歇期精神状态良好,与典型病程不符。
基于这些疑点,团队提出关键设想:月月可能并非真正的脑炎继发癫痫,而是原发性癫痫,发热只是癫痫发生的诱因而非病因——因初始诊断偏差,长期使用的钠通道阻滞剂不仅治疗无效,反而可能加重了病情,造成了“假性难治性癫痫”。
迷雾被拨开,医疗团队开始谨慎调整治疗方案。令人欣慰的是,月月的发作频率从每日二十多次逐步下降,直至完全控制。当孩子连续一周未出现发作时,医护人员和家长都难掩喜悦。出院时,月月妈妈含泪道:“最绝望时,真的不知道该怎么办……是你们救了孩子,也救了我们这个家!”
今年9月初,月月终于重新回到了阔别已久的校园。此时,她已超过三个月无癫痫发作。
彭希提醒,此类情况在临床上并非个例。对于表现复杂、治疗效果不佳的癫痫,需警惕“假性耐药”可能。及时厘清诊断、审慎调整治疗方案,往往能为在黑暗中摸索的家庭,重新点燃希望之光。
预约挂号》》
上一篇:肺癌转移到脑放疗多少次,还能治吗